Bis zu 30% der Menschen mit Mehrfachbehinderung leiden an epileptischen Anfällen und diese begleiten sie oft ein Leben lang. Dabei ändern sich die Anfälle im Laufe der Zeit. Sie können in ihrer Art, Häufigkeit und Intensität variieren.

Besonders bei schweren Formen der Epilepsie ist der Einsatz von mehreren Medikamenten zur Anfallskontrolle erforderlich. Diese sogenannten Antiepileptika können jedoch unterschiedlich starke Nebenwirkungen zur Folge haben, die nicht nur die Epilepsie selbst betreffen, sondern auch in Wechselwirkung mit anderen Diagnosen der Patienten stehen können. Dies macht die Therapie besonders komplex.

Bei vielen Patienten mit Mehrfachbehinderung ist eine vollständige Anfallsfreiheit oft nicht zu erreichen. Daher ist das therapeutische Ziel, die Häufigkeit und Intensität der Anfälle so weit wie möglich zu reduzieren ohne die Lebensqualität des Patienten dabei erheblich zu beeinträchtigen.

Dieser Balanceakt ist besonders anspruchsvoll und erfordert eine genaue Abstimmung der Medikation und eine kontinuierliche Überwachung möglicher Nebenwirkungen.

Die Frage, ob neu aufgetretene Symptome einer Bewegungsstörung zuzuordnen sind, oder ob es sich dabei um eine Form von epileptischen Anfällen handelt ist in der Tat oft schwierig zu entscheiden und stellt auch den Arzt vor eine große Herausforderung.

Wenn eine Epilepsie über Jahre gut läuft, sollte man sich die Frage stellen, ob ein Medikament weiterhin erforderlich ist, oder ob vielleicht eine Reduktion oder Umstellung auf ein anderes Medikament sinnvoll wäre.

SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) ist eine seltene, aber ernst zunehmende Komplikation bei Epilepsie. Dabei handelt es sich um den unerwarteten Tod eines Menschen mit Epilepsie, der ohne offensichtliche Ursache, wie z.B. ein Trauma oder im Rahmen eines Status epilepticus auftritt. In vielen Fällen ist die genaue Ursache des plötzlichen Todes unbekannt. Als mögliche Trigger werden Atemstörungen, Herzrhythmusstörungen oder eine Störung des Nervensystems während eines Anfalls diskutiert. Es ist wichtig, sich über SUDEP zu informieren, insbesondere dann, wenn Jemand aus der Familie oder im Bekanntenkreis an Epilepsie leidet. Gern stellen wir Ihnen hierfür Informationsmaterial zur Verfügung. Des Weiteren empfehlen wir auch die Schulung oder Auffrischung von Erste Hilfe- Maßnahmen.

Ihnen oder Ihren Angehörige mit Mehrfachbehinderung und Epilepsie bieten wir eine umfassende Betreuung an. Dazu zählen EEG-Ableitung, Überprüfung und Anpassung der Medikation, die Verifizierung von Diagnosen sowie die Verschreibung von Überwachungssystemen.

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​​​Viele Patienten mit Merfachbehinderung leiden unter Spastik. Bei Spastik handelt es sich um eine Muskelsteifheit, die Bewegungen stark einschränken kann und teilweise von Schmerzen begleitet wird. Dies schränkt enorm die Lebensqualität ein. Leider werden die Symptome, die häufig seit der Kindheit bestehen, oft ignoriert, was dazu führt, dass keine angemessene Behandlung erfolgt.

Es gibt’s jedoch zahlreiche Medikamente, die zur Entlastung der Beschwerden führen können. Bei ausgeprägten Symptomen kann eine Baclofenpumpe in Betracht gezogen werden, die eine kontinuierliche Abgabe des Medikaments ermöglicht und somit eine bessere Kontrolle der Spastik bieten kann. Zudem kann bei spezifischen Fragestellungen die Botulinumtoxin-Therapie eine hilfreiche Option sein, um gezielt Muskelverspannungen zu behandeln.

Neben der Spastik leiden Patienten mit Mehrfachbehinderung an anderen Bewegungsstörungen wie Dystonie oder Athetose. Diese Bewegungsstörungen können sehr herausfordernd zu behandeln sein, es gibt dennoch zahlreiche therapeutische Ansätze, die helfen können. Dazu gehören verschiedene Medikamente und in bestimmten Fällen auch die Tiefe Hirnstimulation, die vielversprechende Ergebnisse zeigen kann.

Wenn Sie unter Bewegungsstörungen leiden, stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung, um Sie über Ihre Symptome aufzuklären und mögliche Behandlungsoptionen zu besprechen. Wir bieten eine medikamentöse Therapie an, informieren Sie über die Baclofenpumpe und führen im Rahmen unserer Sprechstunde auch Botulinumtoxintherapien durch.

Die BTX-Therapie (Botulinumtoxin-Therapie) hat in den letzten Jahren viel Aufmerksamkeit erhalten, insbesondere im Zusammenhang mit Schönheitsbehandlungen. Ursprünglich wurde sie jedoch in der Medizin, insbesondere in der Neurologie, eingesetzt. Es handelt sich um ein Toxin, das von Bakterien produziert wird und als Naturprodukt gilt, da es bisher nicht synthetisch hergestellt werden konnte. Nach einer starken Verdünnung wird es als inaktives Medikament (Predrug) appliziert, das erst in der Zelle aktiviert wird.

Die Wirkung von BTX ist lokal, was bedeutet, dass sie nur an dem Ort auftritt, an dem das Medikament injiziert wurde. Es blockiert die Kommunikation zwischen Nerven und Muskeln oder Drüsen, indem es verhindert, dass der Botenstoff Acetylcholin (Ach) die Zelle verlässt und sich an Rezeptoren bindet. Dies führt zur Entspannung des Muskels oder zur Reduzierung der Speichelproduktion. Die Wirkung tritt in der Regel innerhalb von 1-5 Tagen ein und ist irreversibel, jedoch wachsen die Nervenendungen nach, weshalb die Therapie alle 12-16 Wochen wiederholt werden muss. BTX ist wirksam bei verschiedenen Erkrankungen, darunter Spastik, Dystonie, erhöhter Speichelfluss und Zähneknirschen.

Für Patienten mit Mehrfachbehinderung kann es eine Herausforderung sein, einen Therapeuten zu finden, der diese Behandlung durchführt, da sie oft spezielle Bedürfnisse haben, wie eine ruhige Umgebung, ausreichend Zeit und gegebenenfalls Sedierung. In unserer Sprechstunde führen wir die BTX-Therapie bei entsprechender Indikation durch (Spastik, Dystonie, Hypersalivation (vermehrter Speichelfluss) und Bruxismus (Zähneknirschen)), gegebenenfalls unter Ultraschallkontrolle, EMG-Kontrolle und leichter Sedierung.

Wenn Sie mehr über die BTX-Therapie erfahren möchten und ob sie für Sie in Frage kommt, zögern Sie nicht, sich mit uns in Verbindung zu setzen. Klicken Sie hier, um Kontakt aufzunehmen.

Ein Mensch ist ein komplexes Wesen und wird sowohl durch die körperliche, kognitive als auch die emotionale Entwicklung geprägt. Zusätzlich spielen Faktoren wie Persönlichkeit, Erziehung und Lebenserfahrungen eine wesentliche Rolle.

Bei Patientinnen und Patienten mit Mehrfachbehinderung treten neben körperlichen Entwicklungsstörungen häufig auch Veränderungen in der kognitiven Entwicklung (sogenannte Intelligenzminderung) sowie in der emotionalen Entwicklung auf. Sowohl die Kognition als auch die emotionale Entwicklung gliedern sich in verschiedene Bereiche. So kann eine Person beispielsweise im Umgang mit dem eigenen Körper einem Entwicklungsstand von etwa 20 Monaten entsprechen, während sie im sozialen Umgang mit anderen Menschen über Fähigkeiten auf dem Entwicklungsniveau eines vierjährigen Kindes verfügt.

Die Diskrepanz zwischen dem biologischen Alter und dem kognitiven bzw. emotionalen Entwicklungsstand kann zu Missverständnissen und Konflikten führen, die häufig unter dem Begriff „herausforderndes Verhalten“ zusammengefasst werden.

Im Rahmen unseres MZEB führen wir eine Kompetenzanalyse durch. Dadurch können Angebote wie Arbeits- und Freizeitgestaltung, Betreuungsumfang oder Wohnform individuell an die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten angepasst werden. Dies steigert die Lebensqualität deutlich und ermöglicht oftmals eine Reduktion des Medikamenteneinsatzes.

Wenn Patientinnen und Patienten eine Störung des Gehirns erleiden – sei es angeboren oder im Verlauf des Lebens erworben –, ist die Wahrscheinlichkeit für eine spätere demenzielle Entwicklung erhöht. Zusätzlich besteht bei einer Reihe genetischer Erkrankungen ein gesteigertes Demenzrisiko. Ein bekanntes Beispiel ist die Trisomie 21 (Down-Syndrom), bei der es genetisch bedingt zu einer vermehrten Ablagerung von Amyloid-Plaques kommt, die eine zentrale Rolle in der Entstehung der Alzheimer-Demenz spielen.

Ein Abbau kognitiver Fähigkeiten kann jedoch auch andere, teilweise reversible Ursachen haben. Vor diesem Hintergrund hat sich in den letzten Jahren der Begriff des Regressionssyndroms etabliert, der eine nicht primär neurodegenerative, eine reversible Verschlechterung kognitiver Funktionen beschreibt.

Die Diagnostik einer Demenz umfasst neben dem Ausschluss anderer möglicher Ursachen stets auch eine strukturierte kognitive Testung. Bei Patientinnen und Patienten mit Intelligenzminderung ist eine solche Diagnostik jedoch nur mithilfe spezieller Testverfahren und in darauf spezialisierten Zentren zuverlässig möglich. Diese spezialisierte Diagnostik bieten wir im Rahmen unseres MZEB an.

Die genetische Forschung hat in den vergangenen Jahrzehnten erhebliche Fortschritte gemacht. Heute können deutlich mehr Erkrankungen diagnostiziert werden, und kontinuierlich werden neue genetische Störungen identifiziert. Bei vielen Patientinnen und Patienten wurde bislang keine genetische Diagnostik durchgeführt oder diese liegt bereits viele Jahre zurück, häufig mehr als 20 Jahre.

In der Vergangenheit wurde der Ursprung einer Erkrankung nicht selten beispielsweise einem Sauerstoffmangel zugeschrieben. Moderne genetische Untersuchungen zeigen jedoch in solchen Fällen mitunter, dass tatsächlich eine genetische Ursache vorliegt. Daraus ergibt sich verständlicherweise die Frage, welchen Nutzen eine genetische Abklärung nach so vielen Jahren noch haben kann.

Bestimmte genetische Erkrankungen sind mit einem erhöhten Risiko für Folgeerkrankungen wie Schlaganfälle oder verschiedene Krebserkrankungen verbunden. In diesen Fällen kann sich die Vorsorge- und Behandlungsstrategie für die betroffene Person deutlich verändern. Darüber hinaus kann eine genetische Diagnose auch für vorhandene Geschwister oder andere Familienangehörige relevant sein, insbesondere im Hinblick auf die Familienplanung.

Gerne klären wir Sie ausführlich über die Möglichkeiten und den Nutzen einer genetischen Diagnostik auf. Sie haben dabei die Möglichkeit, mit einer Überweisung eine genetische Beratung in Anspruch zu nehmen, oder wir veranlassen die genetische Untersuchung und senden die Proben für Sie an ein entsprechendes genetisches Fachlabor.

Für Patientinnen und Patienten, die sich in unserer ärztlichen und psychologischen Behandlung befinden, bieten wir als ergänzendes Angebot eine unabhängige Hilfsmittelberatung an.

Neben der Beratung kann bei Bedarf auch ein gemeinsames Treffen zwischen dem Sanitätshaus, den Patientinnen und Patienten sowie dem MZEB zur Erprobung der Hilfsmittel organisiert werden.

In diesem Zusammenhang weisen wir auf die Gesetzesänderung gemäß § 33 Absatz 5c SGB V hin. Die bislang erforderliche Überprüfung der medizinischen Notwendigkeit durch die Krankenkassen und den Medizinischen Dienst entfällt, wenn die Hilfsmittelverordnung durch ein MZEB erfolgt.

Für Patientinnen und Patienten, die sich in unserer ärztlichen und psychologischen Behandlung befinden, bieten wir ergänzend eine Sozialberatung an. In diesem Rahmen wird der individuelle Teilhabestatus erhoben. Darüber hinaus beraten wir zu verschiedenen sozialrechtlichen Themen, darunter der Schwerbehindertenausweis, rechtliche Betreuung, Grundsicherung, die Beantragung von Assistenzleistungen, Pflegeleistungen, Rentenleistungen sowie Leistungen zur Teilhabe.

Ein zentrales Thema für viele unserer Patientinnen und Patienten, die gerade ihr 18. Lebensjahr erreicht haben, ist die Transition vom kinder- und jugendmedizinischen in das erwachsenenmedizinische und sozialrechtliche Versorgungssystem. Auch wenn dieser Übergang theoretisch vor dem 18. Lebensjahr beginnt, verstehen wir die Transition als einen langfristigen Prozess, der häufig erst um das 30. Lebensjahr abgeschlossen ist.

Wir begleiten unsere Patientinnen und Patienten im letzten Schuljahr, unterstützen sie bei der Auswahl einer anschließenden Beschäftigung (z. B. Werkstatt für behinderte Menschen, Förder- und Berufsbildungsbereich) und informieren über mögliche Wohnformen sowie Angebote zur Freizeitbegleitung.

Um die kommunikativen Möglichkeiten von Menschen zu erweitern, die über kognitive Fähigkeiten verfügen, deren Lautsprache jedoch stark eingeschränkt ist, kann Unterstützte Kommunikation (UK) eingesetzt werden. Dabei handelt es sich um verschiedene Kommunikationsformen und -geräte, die abhängig von den individuellen Fähigkeiten und Bedürfnissen der Patientinnen und Patienten angewendet werden.

In unserem MZEB besteht die Möglichkeit zur umfassenden Beratung im Bereich der Unterstützten Kommunikation. Zudem können unterschiedliche Geräte und Kommunikationshilfen erprobt werden. Bei entsprechender Indikation ist auch eine zeitlich begrenzte Erprobung oder die Verordnung eines individuellen Hilfsmittels möglich.

Wir bitten folgende Leistungen für unsere Patienten an:

Bewegungsstörungen

• Medikamentöse Behandlung
• Botulinumtoxin-Behandlung
• Baclofenpumpe in Kooperation mit der NCH Universitätsklinik

• Epilepsie

• Optimierung der Medikation, insbesondere bei Patient:innen mit schwer behandelbaren Epilepsien und epileptischen Enzephalopathien
• EEG
• Verordnung von Überwachungssystemen

• Psychologie / Psychiatrie

• Kompetenzanalyse (Intelligenztestung und SEED) sowie Umgebungsanalyse bei herausforderndem Verhalten inklusive Umgebungscoaching
• Demenzdiagnostik bei Intelligenzminderung (DTIM)
• ADHS- und Autismusdiagnostik/-mitbehandlung
• Krisenintervention

• Genetische und seltene Erkrankungen

• Beratung und Erstellung von Checklisten
• Off-Label-Therapie bei Bedarf
• Erneute genetische Untersuchung in Kooperation mit der Universität Leipzig

• Hilfsmittel

  (für medizinisch betreute Patient:innen)

• Hilfsmittelberatung inklusive Rücksprache mit dem betreuenden Sanitätshaus und ggf. gemeinsamer Termine
• Hilfsmittelverordnung (z. B. Rollstühle, Stehgeräte)
• Beratung und Verordnung von Unterstützter Kommunikation

• Sozialarbeit

  (für medizinisch betreute Patient:innen)

• Erhebung des Teilhabestatus und psychosoziale Anamnese
• Beratung z. B. zu Schwerbehindertenausweis, rechtlicher Betreuung, Grundsicherung, Assistenzleistungen, Pflegeleistungen, Rentenleistungen und Teilhabeleistungen

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